Forum muskelgesellschaft.ch

Mitochondropathie

dummy@example.com (Mecki) — Sat, 12 May 2012 11:01:07 +0000

Hallo Forumsteilnehmer!

Ich bin Fliegenfänger325 und war vor etwa 3 Jahren - also 2005 und so, schon hier im Forum.

Damals traf ich liebe Mitglieder.
Eines davon kam mit mir zu dem Yahoo-Messenger und nannte mir den guten Mitochondropthie-Spezialisten in Zürich in einem Krankenhaus.
Ich finde aber das Mitglied nicht mehr und konnte auch bei Yahoo und in E-Mail nichts mehr finden.

Nun will mich ein Arzt zu einem Mitochondropathie-Spezialisten schicken.
Ich möchte gerne zu diesem guten gehen, habe aber das Krankenhaus und seinen Namen vergessen.

Kann mir bitte jemand den besten Mitochondropathie-Spezialisten der Schweiz nennen?

Ich habe schon viele schlmme Erfahrungen mit "nur" halbguten Ärzten.
Deswegen will ich nur noch zu den besten gehen.
Mein Motto lautet: Wenn schon, dann schon.
Ich will keine halbe Sachen mehr machen, denn auf Dauer kommt das teurer und ich habe wirklich bald kein Geld mehr für Medizindinge.

Dankeschön für viele Empfehlungen!

Viele liebe Grse vom Fliegenfänger325

Offene Muskelbiopsie

dummy@example.com (Luna) — Mon, 07 May 2012 12:32:54 +0000

Grüessech zäme,
nun denn, diese Erfahrung hätten wir also auch hinter uns: Die offene Muskelbiopsie. Tierschützer würden das wohl eher als Vivisektion bezeichnen, denn ausser der Haut, von der mir auch ein Stück abgenommen wurde , wird bei dieser eher barbarischen Prozedur die anvisierte Muskelpartie n i c h t anästhesiert. Die Herren Doktoren können noch so nonchalant behaupten, Muskeln wären nicht so schmerzempfindlich, aber dem kann ich also aus vehement widersprechen: Je tiefer in dem Fleisch da herumgeschnitten wird ( also je mehr Proben herausgeholt werden müssen, und bei mir waren es 3 ), umso schmerzhafter wird es. Und an Ruppigkeit fehlt es also auch nicht, wie da an den präparierten Teilen herumgezerrt wird!
Alles in allem eine Prozedur, bei der ich nicht verstehen kann, dass man keine Kurznarkose macht, wo man doch auch bei anderen unangenehmen Untersuchungen, wie z.B einer Darmspiegelung, eine verpasst bekommt! Wir schreiben das Jahr 2011 und man schneidet bei lebendigem Leib Menschen Fleisch heraus..... für mich unverständlich.
Was mich aber noch mehr auf die Palme bringt, sind diese Lügen, dass man "scho chli öppis gschpüre wird" .
Also Leute, wenn ihr könnt, dann besteht um Gottes Willen auf eine Kurznarkose, denn so eine offene Muskelbiopsie ist wirklich etwas, das man nur seinem schlimmsten Feind anwünschen würde.
Weil es nämlich wirklich, wirklich schmerzhaft war bei 3 Proben, das sage ich euch! Die erste hätte man ja noch so ertragen können, aber je tiefer dieser Metzger im Fleisch graben ging, umso schlimmer wurde es.
Dann noch lieber eine Runde lang erbrechen müssen vom Narkosemittel, aber eben: Hinterher ist man immer klüger.....

Bleibt gesund und wehrt euch!
Gruss
eure Mecki

Changing the way babies are carried

dummy@example.com (musoa) — Mon, 07 May 2012 05:09:30 +0000

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Zu wenig Beiträge

dummy@example.com (custom printedZ) — Sat, 31 Mar 2012 06:51:36 +0000

Es ist wirklich schade, daß es in diesem Forum so wenig Beiträge gibt und häufig auch gar nicht geantwortet wird.
Sind denn die meißten hier gar nicht als Mitglied angemedet,? denn gelesen werden die meißten Beiträge ja schon.
Ich dachte, gerade bei so ernsten Themen, wäre das Interesse sich auszutauschen größer.
Echt schade!

iverson krankheit

dummy@example.com (Mecki) — Thu, 23 Feb 2012 13:48:10 +0000

Hallo,
kann mir bitte jemand weiterhelfen. Mein Bruder hätte eine Krankheit, die Iverson Krankheit genannt wird. Das wäre eine Muskelkrankheit. Ich konnte nichts gescheites im Internet finden.
Kann mir jemand sagen, ob es so eine Krankheit gibt? Woher bekomme ich nähere Informationen darüber. Mein Bruder spielt Basketball. Kann mir jemand weiterhelfen?
Vielen Dank

seltene Muskelkrankheiten

dummy@example.com (Cornelia) — Tue, 21 Feb 2012 15:03:37 +0000

Wer hat eine seltene Muskelkrankheit? Suche Gleichgesinnte mit Myotone Myopathie. :-)

Noch nichts vor dieses Wochenende? Betreuungsperson gesucht, dringend!

dummy@example.com (sgmk) — Wed, 15 Feb 2012 12:17:38 +0000

Noch nichts vor dieses Wochenende?
DRINGENDST GESUCHT: Betreuungsperson für dieses Wochenende (Sa./So. 19./20. Februar) für das Vorbereitungswochende von Jugendlichen des OK und Forums der Eidgenössischen Jugendsession (www.jugendsession.ch) in Aarburg bei Olten.
Ein Teilnehmer ist im Rollstuhl und muss betreut werden. Seit Wochen sind wir verzweifelt auf der Suche... Wenn sich niemand finden lässt, wird er leider nicht teilnehmen können.
Bei Interesse bitte melden bei: Geo Taglioni, Tel. 031 326 29 28, E-mail: geo.taglioni@sajv.ch

P.s. Gerne möchten wir einen Pool an Leuten aufbauen, die von Zeit zu Zeit bereit wären solche -3-tägigen Einsätze zu leisten. Sollten Sie also dieses Wochenende so kurzfristig keine Zeit, aber grundsätzliche Interesse haben, melden Sie sich doch bitte trotzdem bei uns. Vielen herzlichen Dank!

myotone Myopathie

dummy@example.com (Cornelia) — Thu, 09 Feb 2012 18:42:42 +0000

Ich suche jemand der an myotone Myopathie leidet oder jemand kennt. :-)
Gibt es eine Gruppe von dieser Art Muskelkrankheit?

dermatomyositis

dummy@example.com (Frettchen) — Thu, 11 Aug 2011 16:23:01 +0000

Hallo ihr lieben
ich bin 20 Jahre alt und ich bin mit 10 Jahren an Dermatomyositis erkrankt. Ich wusste in diesem Alter natürlich nicht was mit mir geschieht und dann kahm auch noch dazu, dass die Uni Klinik in Ulm keinerlei Ahnung von dieser Krankheit hatte also war ich das Versuchskaninchen ich bekam anfangs Chemo als das nichts brachte fingen sie dann mit Cortison an Auser großen Narben am ganzen Körper und überschüssiger Haut die hoffentlich bald entfernt wird geht es mir Prima Ich will damit sagen, ich weis das es öfters nicht einfach ist aber gebt nicht auf. Sucht euch ein Hobby ich zb. habe das Zeichnen der Natur für mich entdeckt es hat mir sehr geholfen :)diese Krankheit hat mich geprägt!! wenn ihr vielleicht Fragen habt könnt ihr euch gerne bei mir melden E-Mail: dasfrettchen91@yahoo.de viele liebe Grüße Susanne

kinderwunsch

dummy@example.com (linda.1986) — Fri, 08 Apr 2011 08:34:30 +0000

hallo zusammen ich heisse linda und bin 23 jahre alt habe muskelathrophie typ2
und bin seit fast 2 jahren verheiratet mein mann ist gesund.
wir wollen kinder aber ich habe so viele fragen zur schwangerschaft und möchte
mit einer frau sprechen die die gleiche krankheit hat und das alles durchgemacht
hat.
ich habe wirklich viele fragen bevor ich schwanger werde würde ich gerne ein
paar fragen stellen.

BITTE MELDET EUCH FALS IHR JEMANDEN KENNT

DANKE

lg linda

leidensdruck :-(

dummy@example.com (Sara) — Sun, 20 Feb 2011 11:18:28 +0000

Hallo ihr lieben,

ich weiß nicht ob ich hier richtig bin oder nicht, allerdings habe ich aufgrund meiner vorgeschichte und meiner aktuellen probleme den verdacht das es sich bei mir um eine muskelerkrankung handeln könnte. Ich habe mir nun auch endlich mal einen termin beim neurologen geholt, habe diesen aber erst für april bekommen. Vielleicht kann ich mich hier vorab aber schon ein wenig austauschen und eure einschätzung der dinge erfahren? Ich würde euch nun gerne erstmal meine geschichte erzählen und es würde mich sehr freuen wenn ihr sie bis zum ende lesen würdet…
ich bin vor 40 jahren geboren und als kind schon sehr häufig umgeknickt, die damalige diagnose war *knick-spreiz-senk-fuß* mir wurden dann einlagen verpasst und gut war es. Zu beginn der pubertät (12)wurde eine achillessehnenverkürzung *links* festgestellt und nach neurologischer untersuchung… man wollte wohl eine spastik ausschließen… wurde diese dann operativ behoben. Ich war als kind sportlich recht aktiv, zumindest habe ich es versucht, dabei ist mir da schon aufgefallen das ich anders laufe als die anderen kids. Mein lauf sah immer irgendwie komisch aus, viele machten sich lustig, ich war auch nie so schnell wie andere und ausserdem hatte ich damals schon das gefühl das es mich mehr anstrengt als es sollte. Nach meiner damaligen op habe ich die sportlichen aktivitäten fast restlos aufgegeben… irgendwie erholte sich meine linke wade scheinbar nicht richtig. Die einschränkung durch die kraftlosigkeit habe ich einfach so hingenommen. Im laufe der letzten 15 jahre bin ich bei vielen ärzten gewesen, unter anderem wegen meiner vorfuß-leiden die sich im laufe der jahre verschlimmert haben. Die meisten orthopäden sagten… auch im hinblick auf meine kraftlosigkeit… ich solle sport machen und an den füßen kann man nichts operieren. Durch meinen beruf als postzustellerin wurden die probleme mit meinen krallenzehen immer massiver und so wurde dann vor 3 jahren doch operiert. Im anschluß daran wurden links und auch rechts nochmals die achillessehnen verlängert. Bei der letzten op wurde festgestellt das die muskulatur in der rechten wade fast komplett nekrotisch ist… eine biopzie unter der op war aber ohne befund. Aufgrund meiner körperlichen situation musste ich mich in den innendienst versetzen lassen. Ja und nun ist mein leidensdruck mittlerweile so groß, das ich manchmal ziemlich verzweifelt bin… in den letzten jahren ist mir das treppensteigen zum beispiel immer schwerer gefallen, ein freies steigen ohne festhalten ist schon lange nicht mehr möglich. Ich muss mich mittlerweile regelrecht am geländer hochziehen und stütze mich mit der anderen hand automatisch am oberschenkel ab. Schnelles gehen lässt mich ermüden und leichte steigungen entwickeln sich zur qual. Gerade im bezug auf die treppen vermeide ich es an öffentlichen orten diese überhaupt zu benutzen… eigentlich gehe ich nur noch treppen wenn ich unbeobachtet bin… zu oft hört man (alte frau). Frustrierend ist es auch wenn alte herrschaften einen flott überholen ?. Bei kleinen anstrengungen bekomme ich schnell herzstolpern und bin völlig aus der puste… meine ärzte sagen… das treppensteigen liegt an fehlenden bauchmuskeln und die herzrythmusstörungen hat man schon mal, kardiologisch ungefährlich. Festgestellt wurde als kind eine leichte skoliose und ein morbus scheuermann. Mittlerweile habe ich fast ständige schmerzen im unteren rückenbereich und ständige kopfschmerzen… schwere gegenstände kann ich nicht mehr über brusthöhe heben und wenn ich am boden sitze quäle ich mich hoch als wäre ich 90.unter anderem fällt es mir zunehmend schwererz.b. beim kochen und küchenarbeiten aufrecht an der arbeitsplatte zu stehen. Ich stehe dann immer vornüber gebeugt und muss mich dazu zwingen mich aufzurichten.Bisher dachte ich immer, das ist halt normal so… kein arzt findet etwas und alle sagen du musst mehr sport machen. Ausserdem bin ich ständig müde obwohl ich ausreichend schlaf bekomme, mein arzt sagte das es normal ist wenn man morgens um halb 5 aufstehen muss… ich geh aber abends um 8 ins bett und schlafe mittags auch noch…

so, für alle die bis hierher gelesen haben… vielen dank fürs zuhören. Abschließend habe ich dann noch eine frage… hätte man bei der muskelbiopzie etwas finden müssen was auf eine muskelerkrankung schließen lässt, oder kann es sein das ausgerechnet in DER probe nichts war? Und, bei meiner tochter (17) wurde durch zufall ein 3fach erhöhter ck wert gefunden der sich nicht erklären lässt. Mittlerweile geht man davon aus das es bei ihr mit rheuma zusammenhängt…

Lg Trine

Noch nichts vor dieses Wochenende? Betreuungsperson gesucht, dringend!

dummy@example.com (Nicole Cornu) — Mon, 14 Feb 2011 11:45:11 +0000

juvenile dermatomyositis

dummy@example.com (Edith) — Mon, 09 Aug 2010 02:30:37 +0000

Hallo,
bei meinem 5jährigen sohn wurde vor kurzem dermatomyositis diagnostiziert.niemand kennt diese krankheit und man steht so alleine da,vielleicht ist ja jemand hier der sich mit mir austauschen möchte?

im moment geht es meinem sohn relativ gut, wir müssen alle 2 wochen in die klinik zur kortison stosstherapie, zuhause bekommt er dann kortison tabletten.es hat ende 2009 mit seinen schmerzen in den beinen angefangen, dann bekam er plötzlich ausschlag an den knien der nicht wegging.er konnte die treppen nur noch schwer laufen, nicht mehr alleine ins auto einsteigen, wollte nicht mehr nach draussen zum spielen, spatzieren ging gar nicht mehr.er war total unzufrieden mit sich, total knatschig...anfang januar gingen wir zum kinderarzt, er sagte es seien wahrscheinlich wachsstumsschmerzen.aber als es schlimmer wurde war mir klar das es was anderes ist...er musste einen krankenhausaufenthalt nach dem anderen sowie eine menge von untersuchungen über sich ergehen lassen.zum schluss wurde eine muskelbiopsie gemacht.
wie ist der verlauf bei dieser krankheit?ich habe bis jetzt nicht viele erfahrungsberichte im internet gefunden..

über eine antwort würde ich mich freuen!
LG

Medikamenteneinnahme bei Kindern

dummy@example.com (Shereen) — Sat, 26 Jun 2010 21:12:24 +0000

Hallo
Mein Sohn ist 4 1/2 jährig (DMD) und nimmt Cortisontabletten ein. Er muss auch täglich ein stuhlregulierendes Medikament in flüssigform einnehmen. Da er unter Pollenallergie leidet muss er zusätzlich auch Augentropfen, Antiallergikum und Nasenspray nehmen. Nun hat er einen Abwehr gegen alle Medikamente entwickelt (kein Wunder!).
Er weiss warum er diese Tabletten, etc. nehmen muss, aber er ist halt nur ein kleines Kind.

Hat jemand Erfahrung mit Ähnlichem? Was kann man machen? Geht es vorbei?

Wir haben täglich einen Kampf und es ist für uns beide erschöpfend!

Danke und Gruss
smulan

Interviewteilnehmerinnen und -teilnehmer gesucht für Forschungsarbeit

dummy@example.com (Jessica) — Tue, 22 Jun 2010 09:06:12 +0000

Evelyn Hausheer, eine Studentin der Uni Fribourg, sucht für ihre Bachelorarbeit zum Thema "Rolle und Bedeutung des Internets im Alltag von Menschen im Rollstuhl" noch Interviewpartnerinnen und -partner, die in ihrem Alltag auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Das Interview dauert ca. 1 Stunde und enthält Fragen über die Bedeutung des Internets im Alltag. Wer Die Antworten werden für die Arbeit anonymisiert.

Wer Interesse hat, diese Forschungsarbeit als Interviewpartner oder Interviewpartnerin zu unterstützen, meldet sich am besten gleich bei Evelyn Hausheer, evelyn.hausheer@unifr.ch, 079 835 17 14

Natürlich kann auch ich die Kontaktdaten an sie weiter geben, so dass sie sich bei Ihnen melden wird.

Vielen Dank und liebe Grüsse
Jessica