Fachreferate
Vortragsvormittag Morbus Pompe Juni 2010
Am 26.6.2010 hat die Gesellschaft für Muskelkranke in Zusammenarbeit mit der Firma Genzyme GmbH am Inselspital in Bern ein Vortrag zum Thema Morbus Pompe organisiert.
Morbus Pompe ist eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit, die überwiegend die Muskulatur betrifft und darum auch zu den Myopathien gezählt wird. In der Schweiz gibt es schätzungweise 15 Betroffene.
Kai Rösler, Prof. Dr. med., Morbus Pompe: Stand der Forschung & Behandlung (PDF 900 kB)
Veranstaltung Spiritualität Juni 2009
Am 6.6.2009 fand in Zürich ein Vortragsnachmittag zur Spiritualität vom Muskelzentrum / ALS clinic St.Gallen und der Gesellschaft für Muskelkranke statt. Die Veranstaltung bot einen Einblick in das weite Feld der Spiritualität.
- Annette Spitzenberg, Spitalpfarrerin, Spiritualität als Ressource (PDF 170 kB)
- Ralf Stutzki, Assoziierter Wissenschaftler im Fachbereich Medizin- und Gesundheitsethik, Studie über Spiritualität und Suizidalität
- Markus Weber, PD Dr. med., Die Perspektive aus ärztlicher Sicht (PDF 98 kB)
- Bea Goldman, ALS Nurse, Die Perspektive aus pflegerischer Sicht (PDF 151 kB)
Veranstaltung Patientenverfügung November 2008
Am 29.11.08 fand in Zürich eine Informationsveranstaltung zur Patientenverfügung statt. Die verschiedenen Referenten bleuchteten das Thema aus ethischen, medizinischen und rechtlichen Blickwinkeln um auf diese Aspekte zu sensibilisieren.
- Peter Lack, lic.theo., ethische&rechtliche Rahmenbedingungen der Schweiz (PDF 760 kB)
- PD Dr. med. Markus Weber, die Perspektive aus ärztlicher Sicht
- Lisbeth Brücker, MAS Ethik Gesundheitswesen, die Perspektive aus dem Sozial- und Beratungsdienst des Spitals Münsterlingen (PDF 265 kB)
3. ALS Tag September 2008
Am 20. September hat im REHAB Basel der 3. ALS Tag stattgefunden. Mit dieser Veranstaltung wollte die SGMK sowohl Fachpersonen als auch Betroffenen, Angehörigen und weiteren Interessierten die Gelegenheit bieten, ihr Wissen über ALS praxisnah zu erweitern und zu vertiefen. Das Schwerpunktthema des diesjährigen ALS Tages lag in der Atmung und der Betreuung der Patienten.
Hier können Sie die Referate des Vormittags runterladen:
- PD Dr. med. Markus Weber, ALS Clinic St. Gallen/ Muskelzentrum Basel:
Medizinische Einf. und Neues aus der Forschung (PDF 1 MB) - Dr. med. Andreas Knoblauch & Physiotherapeut Markus Bold, Kantonsspital St. Gallen:
Atmung (PDF 1.3 MB) - Dr. med. Werner Strobel, Muskelzentrum Basel:
Nicht invasive/ invasive Beatmung (PDF 680 kB)
- Dr. med. Kathi Schweikert, Muskelzentrum/ REHAB Basel:
Interdisziplinäre Rehabilitation bei ALS (PDF 1.31 MB) - Dr. med. Heike Gudat Keller, HOSPIZ im Park Arlesheim:
Palliative Care (PDF 114 kB)
SMA Fachveranstaltung August 2008
Am 30. August hat die Veranstaltung für Betroffene an Spinaler Muskelatrophie und deren Angehörigen in der REHA Rheinfelden statt gefunden. Fachreferenten waren Dr. Dirk Fischer, Oberarzt vom Muskelzentrum Basel und Dr. Clemens Bloetzer, Kinderneurologe vom Muskelzentrum Lausanne:
- Vortrag Dr. Clemens Bloetzer: Schweizer Register für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne7Becker und SMA (PDF 664 kB)
- Vortrag Dr. Dir Fischer: Spinale Muskelatrophie - zukünftige kausale Behandlungsmöglichkeiten? (PDF 1.1 MB)
Duchenne Forschungswege Juli 2008
Wege der Forschung zu einer Therapie der Duchenne- Muskeldystrophie. Dieser Bericht ist etwas anders als die vorangegangenen, denn in ihm sind alle wichtigen Ergebnisse der wissenschaftlichen Forschung bis März/April dieses Jahres zusammengefaßt, unabhängig davon, ob darüber auf den Parent-Project-Treffen 2006 und 2007 gesprochen wurde, oder ob die Informationen nur aus neuen Veröffentlichungen stammen. Weiter zur Veröffentlichung von Dr. rer.at. Günter Scheuerbrandt: (PDF 396 kB)
Zwei Interviews die Dr. rer.at Günter Scheuerbrandt - July 2008:
Interview 1: mit Dr. Gerard Platenburg, Präsident von Prosensa, über klinische Studien in Holldandabout the exon-skipping clinical
studies in the
Vortrag Myasthenia Gravis vom 2. Oktober 2007
"Myasthenia Gravis- Ursachen, Symptome, Therapien", Dr. med. Christoph Neuwirth, Muskelzentrum/ ALS clinic St. Gallen
(PDF 1.09 MB)