Myosuisse
Was ist Myosuisse?
Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen mit einer neuromuskulären Krankheit einsetzen (inkl. Friedreich Ataxie). Das Netzwerk Myosuisse will in allen Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung und Betreuung gewährleisten, die den Menschen mit einer Muskelkrankheit erlaubt, bestmöglichst zu leben – selbstbestimmt und gleichgestellt.
Getragen wird Myosuisse von der der Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, der Association suisse romande et italienne contre la myopathie ASRIM und der Schweizerischen Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten FSRMM. Diese Organisationen, vertreten durch deren Präsidenten, bilden eine einfache Gesellschaft.
Muskelzentren
Sieben regionale neuromuskuläre Zentren wurden an den Universitätsspitälern in Basel, Bern, St.Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und im Tessin errichtet. Kontaktdaten finden Sie hier.
Der Lehrstuhl für neuromuskuläre Erkrankungen
Ein weiterer Bestandteil von Myosuisse bildet der 2009 eingerichtete Lehrstuhl für neuromuskuläre Erkrankungen an der Universität Basel mit dem Ziel, die Forschung im Bereich der Muskelerkrankungen zu fördern.
Lehrstuhlinhaber ist Prof. Dr. med. Michael Sinnreich, Leiter des neuromuskulären Zentrums Basel.
Zusammensetzung des fachlichen Beirats
- Die Führungsverantwortlichen der sieben regionalen Muskelzentren (in der Regel je eine Person aus dem pädiatrischen und dem adulten Bereich) und die zuständigen Case-Managerinnen
- Je eine Vertretung aus der Kinder- und der Erwachsenenrehabilitation
- Sollte der Lehrstuhlinhaber nicht gleichzeitig der klinische Leiter des lokalen Muskelzentrums sein, ist der Lehrstuhlinhaber zusätzlich im fachlichen Beirat vertreten
- Als ständige Gäste: Die Präsidien oder Vizepräsidien von ASRIM, FSRMM und der Gesellschaft für Muskelkranke.
- Aktuelle Liste des fachlichen Beirats (Stand 25.9.2009)
Das Fachverzeichnis
Ein Teil des Netzwerkes Myosuisse bildet das Fachverzeichnis Myosuisse. Das Verzeichnis wurde von der Gesellschaft für Muskelkranke, der ASRIM und der SSEM initiiert und hat zum Ziel, diese Fachpersonen zu erfassen, die sich in der Schweiz mit neuromuskulären Erkrankungen auseinandersetzen.
Das Fachverzeichnis wird von der Gesellschaft für Muskelkranke verwaltet und ist für den internen Gebrauch bestimmt: Bei Anfragen von muskelkranken Menschen, Pflegenden oder Angehörigen über entsprechende Ärzte, Therapien etc. bei der Geschäftsstelle als auch bei den Muskelzentren, werden einzelne Auskünfte weitergegeben.
Die Fachpersonen des Fachverzeichnisses werden ein Mal jährlich zu einer Weiterbildung, für Sie unentgeltlich, eingeladen und erhalten regelmässig Informationen.
Sie möchten im Fachverzeichnis aufgenommen werden?
Interessierte Fachpersonen aus den Bereichen, Medizin, Case Management, Pflegefach, Palliative Care, Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, Ernährungsberatung und Sozialarbeit können in diesem Fragebogen (PDF 62kB) ihr Engagement erfassen und diesen der Geschäftsstelle zurück senden.
Herzlichen Dank für Ihre wertvolle Mitarbeit!
Suchen Sie eine Fachperson?
Sie sind von einer Muskelkrankheit betroffen und finden die gewünschten Fachpersonen in Ihrer Nähe nicht? Kontaktieren Sie uns. Wir sind Ihnen gerne behilflich:
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKKanzleistrasse 80
8004 Zürich
Telefon +41(0)44 245 80 30
Fax +41 (0)44 245 80 31
E-Mail: info@muskelkrank.ch